奇病だった赤ちゃんが成長して衝撃的な姿に!なんだこの病気…

香港在住のムイ・トーマスさんは、ある奇病を患って生まれてきました。

彼女は生まれつき見た目が少し奇妙だったのですが、

成長した姿は、私たちが想像できないほど衝撃的でした!

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生まれたときから皮膚が角化!

ムイさんの病名は魚鱗癬(ぎょりんせん)といいます。

この病気は皮膚の異常代謝によって、表皮細胞が10倍以上の速さで老化するために、

全身の表皮が魚の鱗のように角化してしまう先天的かつ遺伝的な皮膚病です。

角化してしまうことにより皮膚はつねにひび割れるため、感染症に弱く、

この病気を持つ患者は子供の時に亡くなってしまうケースがほとんどだそうです。

出典;https://kairos.news/33887

ムイは生まれてすぐに知的障害者専門の施設に送られることになりました。

しかしムイはこの病気があるとはいえ、知的障害を持っているわけではありません。

なんとムイは見た目が奇妙なのでその見た目を「隠すため」に施設へ送られようとしていたのです。

これはさすがにひどいですよね。可哀想すぎます。

その後ムイは生まれた香港の病院でボランティア活動をしていたドイツ出身のティナとイギリス出身のロジャーに、

2人の養子として迎えられることになりました。

当時のことを2人はこう語っています。

「ムイを社会から隠すなんて、してはいけない行為だと思った。ムイに知的障害は無かったのよ。

その時私たちは決断を迫られたの」

こうしてムイは2人の子供として育てられました。

出典;https://melonn.info/14379/

彼女の衝撃的な現在とは?

魚鱗癬という生存率が低い病気にかかってしまったムイですが、現在の様子はどうなのでしょうか?

その様子がこちら↓

 

出典;https://melonn.info/14379/

出典;https://melonn.info/14379/

なんと現在ムイは22歳。元気に成長することが出来ていたのです。

医学的に考えると、魚鱗癬という病気にかかってこの年まで元気に暮らしているのは奇跡だそうです。

現在ムイは、香港の湾仔区で学習障害のある子供達の教師、

そしてラグビーのレフリーとしても活躍しています!

当たり前ですが、フィールド上では誰も彼女を罵ったり馬鹿にすることはありません。

ムイは近い将来、国際大会でホイッスルを吹く役目を担うことになりそうです。

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いじめで自殺を考えたこともあった…

ムイは学生時代にいじめにあい、自殺を考えたこともあったそうです。

ヒドいことにムイは学校から校内の一部に行くことを禁止されていました。

ムイの姿に怯える男子生徒を守るための措置だったそうです。

しかしムイはそんなひどい仕打ちにも打ち勝ちました。

ムイは22歳になった現在の自分のことをこう語っていました。

「外見が普通と違う人は、人前に出るのを躊躇する。でも私はいつもそうじゃなかった。

人に何て言われようが関係ない。やらなくてはならないことをやるだけよ

「病気や障害があっても諦めてはいけないってことをみんなに届けたい。

あなたは楽しい時間を過ごすために生まれてきたのよ!

私と同じ病気をもった人や、他の病気を持った人がもっと認められる社会になって欲しいと思う。

見かけが変わっていても、私たちは同じ人間よ

今年ムイは香港のラグビー協会から「人生の逆境やチャレンジに立ち向かう精神がインスピレーションを与えた」

という理由でレフリー賞を贈られました。

生きているだけで奇跡的という難病と生きながら、夢に向かって突き進むムイの姿に感動してしまいました。

これからの日本も見た目だけで判断されてしまう社会ではなく、

いじめや偏見のない誰もが平等に暮らせる社会になるといいですね。

ネットの反応

◆私も頑張らなきゃ!

◆これからも元気でいてほしい。

◆さすがにかわいそうだわ。

◆いじめはやっぱつらいよね。

とても素敵で元気が湧いてくるムイのストーリー。

ムイの存在が逆境に生きる人々に勇気を与えているのでしょうね。

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